sábado, 22 de enero de 2011

Me ha vuelto pasar...

Hola amigos, me ha vuelto a pasar. Se me ocurrió crear una cuenta de facebook con la intención de llegar a más gente. Rápido me llegaron solicitudes de amigos que conocía y que no conocía. Un dia uno de estos amigos que no conocía me invitó a formar parte de un grupo que se llama TDAH en Mallorca. Me gustó la invitación pues mi perfil de facebook lleva directamente al blog y pensé que si me invitaban conociendo mi blog sería bien recibido. Pero cometí el mismo error de siempre, y juro que intenté evitarlo, se me ocurrió dar mi opinion. Dije en voz alta que antes de lanzarse a la medicación yo era partidario de descartar cualquier otra patología que puediera provocar los sintomas que normalmente de describen en el DSM para el TDAH. Una vez descartado esto pues no había nada más que hablar. No intenté convencer a nadie de nada, no hablé de terapias alternativas, pero aún así empezó el ataque contra mis comentarios, como otras veces. Y eso que esta vez no entré en valoraciones. Al final tuve que acabar defendiendome y creyendome que toda la culpa era mia y que yo mismo tenía complejo de abucheo. Bueno, pues he decidido pegar aquí toda la conversación y si vosotros opinais que fuíun idiota y que falté al respeto a alguien volveré a apuntarme al grupo y pediré disculpas. No sé como se puede ser así cuando uno solo quiere expresar su experiencia recalcando que lo que vale para uno no tiene porqué valer para otro. Me ha afectado mucho esta reacción. Incluso cuando les pongo de ejemplo que a mi hijo le diagnosticaron TDAH dos veces y ahora resulta que no lo es, cogen y me lo tiran a la cara diciendo que ni siquiera mi hijo tiene TDAH, tiene otros problemas, pues eso es precisamente lo que digo que a veces parece una cosa pero si te tomas el tiempo de profundizar es otra. Suerte que he conocido el caso de Ramón y su hijo Ignacio y se que estoy en lo cierto porque ellos están en la misma situación y encantados de medicarlos. También me critican por publicar mi ultima entrada sobre la amantadina, dicen que la recomiendo, NADA mas lejos de la realidad, jamás recomiendo nada y mucho menos sino lo he probado. En mi blog se publican todas las noticias relacionadas con el TDAH, las que me gustan y las que no, pero nunca le digo a un padre que lo que tiene que hacer, como mucho le cuento lo que yo he hecho, que vale para mi peque pero no tiene porque valer para el suyo. Estoy muy triste porque dudo si será que tengo alguna limitación linguistica que no me permita expresar lo que pienso sin ofender, pero me consuela que jamás en un foro "alternativo" vi machacar a nadie que medicara a sus hijos. En fin, aquí os dejo los comentarios a ver que os parece.

FB1 : Si M. dar antipsicoticos a un niño con TDAH es algo bestia y teniendo en cuenta que es un sedante muy fuerte mas parece un intento de que el niño hiperactivo no moleste que un intento de que mejore ya que el risperidal no hace mejorar ningún síntoma


FB2: el risperdal hace otras cosas, entre ellas favorecer que los niños que realmente lo necesitan por tener TDAH con TND puedan llevar una vida normal,sin que les perjudiquen sus fustraciones, yo he visto llorar a mi hijo como un descons...olado tirarse al suelo y bloquearse hasta que la medicación del tdah y el risperdal le han ayudado a coger el hilo del autocontrol, los habitos, le han aumentado su autoestima y le han proporcionado una vida normal de deporte y de niño. No es para que no moleste, al contrario, desde mi punto de vista como madre, es para que el se sienta uno más y aprenda a controlarse y a demostrarse a si mismo que tambien hay una parte de autocontrol. Es duro pero es asi de clarito.


Yoamoaalguiencon Tdah Hay otras formas menos drasticas de conseguir lo que dices ¿las has buscado? No te critico he pasado por lo que cuentas, hasta que decidí que algo no cuadraba en esta história y busque otro camino menos convencional pero, al menos en mi caso, mucho más satisfactorio. No te conformes con soluciones que son sólo parches. Buena suerte.


FB2: Bueno, pues pasado casi un mes y medio, los resultados son asombrosos,. Mi hijo ha bajado de peso,ha vuelto a crecer esta en 1,47 ya con 8 años, y ha sacado unas notas asombrosas, ha cambiado y madurado mucho y estamos muy satisfecho...s, no bajamos guardia, pero vemos resultados palpables y eso es dificil de contradecir por gente que se aferra a otras alternativas totalmente respetables.Pero el tiempo es implacable y en la escuela existe la crueldad de la velocidad de aprendizaje así que señores repartamos suerte.....

N. ya no toma risperdal, hemos llegado al objetivo, ahora toma su dosis química de dopamina (que por cierto no han rebajado, es la que debe tomar) y es asombroso, ya que su cerebro no la fabrica.... el parche como llaman muchos a esa opcíon furrula a toda máquina..... nos vemos al final de trayecto del tiempo....


FB2: Y en cuanto a formas drásticas, ...... me temo que tambien hay diagnosticos drásticos, los padres que se enfrenten a un tdah con trastorno negativista desafiante y un coeficiente de 150 me temo que no lo tienen facil, pero a nosotros finalmente nos ha ido bien teniendo esa combinación ganadora.... la maduración llega en estos niños, y la ayuda es necesaria.
Yoamoaalguiencon Tdah
No me debo haber explicado bien, no digo que en algunos casos no se deba medicar, no digo que cambies la medicación por tilas ni que cambies los médicos por chamanes. Lo que digo es que el TDAH se diagnostica indiscriminadamente y que si uno no se conforma con la opinión de un médico y busca un poco se puede llevar alguna sorpresa ya que es posible que esos síntomas del TDAH vengan provocados por alguna causa localizable que se pueda tratar por ejemplo desde la reorganización neurofuncional y el resultado sea para siempre, es decir el problema desaparezca. Yo no me conformé y al final ha resultado que de TDAH nada así que hoy llevaría 4 años dando psicoestimulantes a un niño que no los necesitaba y todo por la desidia de algunos en molestarse en mirar más allá del DSM. Yo hice lo que creí que debía hacer, cada niño es diferente y tu mejor que nadie sabe lo que le conviene al tuyo. Estaras de acuerdo en que cada niño es diferente...pues yo me pregunté ¿por que a todos les dan el mismo tratamiento? Y me aseguré de que el que le dieran al mio fuera absolutamente personalizado a su problema. Como tu dices: a repartir suerte...
FB2:NO te apures, ya disponemos de la prueba genética para determinar el tdah, y muchos padres se van a sorprender muy pronto. El tratamiento no es el mismo ni mucho menos, hay muchas variantes, muchas variantes, el peso la talla, si tolera el ...metilfenato o no, si mejor el strattera, si tendrá problemas de crecimiento, o no, en nuestro caso nada de nada.... y lo más importante, cuando un dia no se ha tomado la medicación todo el mundo lo nota... en la escuela, en casa. Con la medicación le ha cambiado hasta la letra. Y es más hay tantas commorbilidades asociadadas a un tdah, que nadie sabe a ciencia cierta si realmente el descartarlo el prudente,pronto lo descartaran realizando una analítica y la medicación SERA A LA CARTA, no queda mucho. Y sí el medicamento es el mismo, que le vamos a hacer nop¿?


Que la insulina es la misma para todos los diabeticos eso es de calle, y no acabais de entender que la falta de dopamina es real, no es un cuento chino, y sí el medicamento es dopamina, lógico, no querras que sean sedantes como dice Nacho ...


Totalmente respetable lo que pienses opines,hagas y sufras con el tiempo...


Pero yo no me quedaria tranquilo hasta que un prueba genética de sangre me confirme SI O NO......


ES UN RETO...


Y te lo dice una adulta que fue descartada de pequeña de padecer tdah, y ahora con 40 años resulta que si lo tengo, claro como era muy lista sacaba buenas notas y leo desde los 4 años pues eso, no? imposible, ademas muy quieta, muy buena....


yvoil.


Confirmado por análisis, por que estoy dentro de un estudio del hospital que estan diagnosticando a los padres con niños tdha, ahora se lo haran a mi hijo.


Tengo muchas ganas de que se acierto en el diagnostico. Creeme. Por que la opinion de un médico te puede causar un trastorno pero de oportunidades....
 
Yoamoaalguiencon Tdah

Ah bueno, si hace mejor letra ya me voy a la farmacia a comprarle una caja. Mira la diferencia entre tu y yo (entre una infinidad seguro) es que yo no trato de convencerte ni creo que esté en posesión de la verdad pero tu si. Si, es verdad ...las opciones son muy variadas concerta, medikinet, rubifen, strattera una gran variedad si señor. No se quien fue el primero que usó el argumento de la diabetes pero si lo hubiera patentado sería rico, lo he oido tantas veces...Vamos a dejar el tema porque me da que no toleras muy bien que se opine diferente, lo último que te digo, y de corazón, es que ojalá no seas tu quien sufra con el tiempo (cuando dijiste esto en tu comentario fue cuando decidí que ya no merecía la pena debatir contigo). Suerte con los análisis.
FB1: Me alegro por tu hijo M., mi hijo tiene un CI de 138 y se de que hablas. Ya sabes que yo soy totalmente contrario al risperidal así que me alegro doblemente. Yoamoaalguiencontdah, tendrás que decirnos cuales son esas alternativas que a t...u hijo le funcionan para que funcione sin medicación sino solo son palabras al aire, criticar por criticar, Concerta, rubifen, o medikinet es todo lo mismo, igual no leíste el prospecto. Otra cosa mas ¿se diagnostica indiscriminadamente? donde ocurre eso, porque se acepta que la prebalencia del TDAH es de un 8-12% y no hay ningún país en el que se llegue a ese porcentaje y aquí en España el ministerio de salud y la federacion de asociaciones de TDAH están de acuerdo en que hay infradiagnostico, sobre todo en niñas y adultos. Igual tampoco leíste el ultimo consenso multidisciplinar de expertos en TDAH o las conclusiones del III congreso nacional sobre TDAH celebrado en Granada este año. Espero que nos sorprendas explicandonos esa terapia alternativa que no conocemos el 80% de las personas que tomamos concerta y nos funciona y el 20% que tiene la desgracia de que no. Como que supongo que tampoco lo has leido te pongo el enlace ha la ponenca del DR. CESAR SOUTULLO-Director de la Unidad de Psiquiatría Infantil y Adolescentes, Dpto.de Psiquiatría y Psicología Médica, Clínica Universidad de Navarra. "Tratamiento del TDAH, ¿que es lo que funciona? a ver si al final a tu hijo le funciona una terapia que segun los psiquiatras no funciona y no esta aprobada ni demostrada como: Musicoterápia (tomatis, sanonas, joudry)


Tratamientos de hierbas, minerales Dietas especiales Ejercicios físicos y de lateralidad Quiropráctica Psicoanálisis/ psicoterapia grupo Biofeedback/ Neurofeedback, etc. http://asientonumerado.blogspot.com/2010/11/tratamiento-del-tdah-que-es-lo-que.html
 
Yoamoaalguiencon Tdah
He repasado todo lo que he dicho y no veo que haya hablado de terapias alternativas...el tema está en que los sintomas de mi hijo no tenian que ver con un TDAH primario sino que eran la respuesta a otros problemas. A los 4 años le diagnosti...caron TDAH, A LOS 4 AÑOS, con un test un conocido neurologo y dos años más tarde otra vez una psicologa clínica. Otros dos años despues otro neurólogo, no menos conocido, nos ha dicho que de eso nada. Solo intento decir que posiblemente en vuestro caso lo hayan acertado y esteis haciendo lo correcto pero que en mi experiencia y en la de muchísima gente que conozco (incluidos medicos, neurologos y psiquiatras) a veces lo diagnostican con muy poca base, con un test que cada vez es más escueto. Si el diagnostico es incorrecto dificilmente el tratamiento lo será. Puede que esta opinión a vosotros no os diga nada, pues no la tomeis, pero quizá haya gente que vea que lo que hacen no funciona y les pueda ayudar.Por cierto:



Medikinet : Principio activo: METILFENIDATO


Concerta: Principio activo: METILFENIDATO


Rubifen : Principio activo: METILFENIDATO


Este es diferente:


Strattera: Principio activo: ATOMOXETINA


Los otros solo se diferencian en la liberación, para hacerlos más comodos. Y con esto me despido de vosotros porque no quiero formar parte de ningún grupo donde no se escuchen todas las opiniones, nunca me mostré en contra de nada aquí pero se me trató como si no supiera de que hablo mandandome enlaces por ejemplo que cualquier padre preocupado ha leído, yo no mando enlaces porque no tienen porque ser ciertos, solo hablo desde mis vivencias y sin criticar.


Un placer haberos conocido.
 
FB2 : Bueno, dos cositas , la primera se te ha respetado desde el principio y la segunda la ironia la has servido tu en bandeja diciendo que compras cajas de medicamentos en la farmacia si provocan buena letra en tu hijo.....



sarcasmo y ataque gratuito.


El que tiene complejo de que le abuchean eres tu.nosotros exponemos que sí hay un buen diagnostico.


Exponemos que como padres de niños con tdah nos lo han diagnosticado de adultos.


Y exponemos nuestras vivencias y mejoras, por que en nuestros casos hay mejoras de calidad de vida desconozco si en los problemas de tu hijo hay ahora mejora de calidad de vida, tampoco expones los problemas detectados en vez de TDAH PRIMARIO, (primario=??? de donde narices se sacan los niveles? se tiene o no se tiene y punto y pelota, y ademas de tdah puede venir un coctel detras aderezado de muchos otros problemas... que van a provocar a cualquier niño infradiagnosticado una vida escolar terrorifica, y que quieres que tediga, pues que simplemente el concerta y psicoterapia nos ayudan mucho a nosotros, los de apie, los que tiramos de medicación probada, los que creempos que una actuación en conjunto puede hacer felices a nuestros hijos, de hecho el mio lo es, tiene amigos, es deportista, juega partidos de basket, ha empezado solfeo, le encanta la música, el piano.,.... etc... eso para mi son resultados y pruebas reales, de tu caso no hay nada, solo y un desconocido detras de un nick, que provoca temores a padres novatos... como siempre.... el hospital es el que puede ayudarnos no las multiterapias olisticas de colores plurilaterales, pero claro si tu mismo ya no te crees que es un tdah, no te crees la falta de dopamina, no te crees que es un problema, no te crees el infradiagnostico en niños (yo para muestra) y no te creas nada de nada... pues se te respeta..... y a jugar la vida...


Por cierto, yo amo a alguien con Tdah, que no tiene hijo con tdah, si no con otros problemas.... tu muro no tiene desperdicio hijo,Materia Médica Homeopática,Recomendar tu mismo o vosotros mismos AMANTADINA como medicamento fabuloso para niños con TDAH, ahora si veo que lo tuyo enmascara un negocio, amigo.....recomendar un medicamento como ese que se receta a enfermos de parkinson y que ademas tienes los efectos secundarios siguientes (VAYA HUEVOS):



http://www.humv.es/webfarma/Informacion_Medicamentos/Formulario/Amantadina.HTM#CONT


 Siempre anda enmascarados difundiendo la duda y no recomendando ir al Hospital. plas plas plas casi te creo...


Lo que hay en amarillo ni lo he dicho ni lo pienso, no se de donde han sacado esa conclusión, pero desde luego han conseguido que me pare a pensar, porque si doy esa impresión es que debo estar haciendo algo mal, esta claro que la redacción no debe ser mi fuerte. Pensaré un tiempo en ello.
Os pido disculpas por utilizaros de hombro, pero si estoy haciendo algo mal o provocando temores a "padres novatos" es de justicia que lo sepais, desde luego no es eso lo que quiero. Me voy a tomar un tiempo para recapacitar sobre el tema, os pido disculpas si tardo en publicar, a veces soy lento cuando pienso.
Ah se me olvidaba , lo que si es verdad de todo esto es que la opinión de los psiquiatras me trae absolutamente sin cuidado, es la profesión más criticada (por ellos mismos) y la mayoría me parecen charlatanes pagados por las farmaceuticas, pero esto es solo mi opinión y no puedo demostrarlo, soy humilde y el poco dinero que tengo me lo gasto en ayudar a mi hijo.
 Espero que hasta pronto.

6 comentarios:

  1. Lo más curioso de todo esto es que al final creo que somos los padres los que a base de investigar, oír y aprender, somos los que mejor sabemos lo que tenemos que dar hacer con nuestros niños. Yo la verdad es que me pasé un año peleandome contra el concerta, sin embargo reconozco que 6 años después de estarlo tomando regularmente, estoy totalmente convencido que gracias al Concerta estoy empezando a ver la luz. http://tratamiento.tdah.tel

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  2. Hola Jordi....(que no eres ningún anónimo, vamos que te podias poner una foto de George Clooney y yo tan contenta, mi marido no jajaja). Yo creo que la ciencia avanza, que tiene cosas muy buenas pero que hace poco aún se realizaban bárbaridades innecesarias como las lobotomías o lobectomias (años 60) de forma sistemática para cualqueri problema de índole emocional, que se dió estrectomicina a muchas personas que ahora tienen 60 años y que ahora también sufren enfermedades que nunca van a querer relacionar, pero que tienen por ejemplo la dentadura echa polvo. Creo que todo tiene sus cosas buenas y sus fallos,y que para mí y mi familia la mejor medicina es el cariño, la compresión y las horas que pasemos al lado de la persona que necesite más ayuda (y ojo, que no digo enfermo porque no lo son). No te preocupes, te voy a poner unos enlaces en unas entradas que publicaré esta semana...yo estoy a cuadros jajaja. Pero hay que hablar, buscar y seguir adelante por nuestros pequeños, para que no se sientan bichos raros, y no por tener un transtorno, enfermedad neurológica o sindrome, sino por estar todo el dia siendo investigados a conveniencia de la industria y la economía mayormente farmacéutica.
    A propósito de las terápias....no está demostrado porque no todo el mundo puede pagar y el negocio no es tan amplio como el de un medicamento, pero te aseguro que mi hijo, sin medicación alguna (aunque de eso ya hablaré en el blog más adelante), mejora por el ambiente, el amor y las terapias, y si hay psiquiatras e investigadores que lo corrobran, y sino que se miren a mi estimado doctor Pinilla, que lo lean y lo escuchen, que a este señor hay que hacerle la ola, por defender la cultura, el deporte y la buena alimentación.

    Ánimo familia Badia, porque tu blog no solo me anima a mi, sino a un montón de personas a querer cambiar el mundo, y eso es muy difícil, porque es muy fácil estar en la corriente y no enfrentarse a lo desconocido.


    Un beso.

    Meritxell

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  3. Rosa, madre de Álvaro y Samuel24 de enero de 2011, 12:27

    Ánimo Jordi. Es cierto lo que dices no he visto ningún foro de terapias alternativas donde se ataque a alguien que opta por la medicación. Pero al contrario hay muchos casos, la verdad. Es curioso porque qué casualidad que solo hablan los que les va perfectamente el metifenidato (que no dudo).. y qué ocurre con los que lo tienen que dejar.. esos no hablar no tampoco les dejan hablar. En mi caso, me va genial con las terapias alternativas y mucho, mucho trabajo personal, y unos resultados lentos pero seguros...
    De todas formas, te diré que me cuido mucho de hablar según que foros. Eso sí, si se me pregunta cuento lo que vivo y lo que avanzo.
    Siguel adelante.

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  4. Es de justicia que os explique que al final de forma privada se aclaró todo el tema. Parece ser que esto del facebook genera muchos recelos hasta que se reconoce quien hay detrás. El hecho de utilizar un nick (yoamoaalguienconTDAH) generó suspicacias. Ha quedado aclarado y yo me he vuelto a animar en parte gracias a vuestros comentarios y voy a seguir adelante. Gracias por escucharme.

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  5. Animo, a mi me estas ayudando mucho,bueno tambien me estas acojonando, pero me gusta que me hagas pensar.
    un beso

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  6. Gracias, me alegra poder ayudarte y sobretodo que hayas entendido la filosofía de este blog, máxima información y decisión própia de cada uno.

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YO AMO A ALGUIEN CON...¿TDAH? by Jordi Badia