viernes, 29 de octubre de 2010

DE LOS DOS LADOS DEL MOSTRADOR. SÍNDROME DE ASPERGER

Fuente: http://estimulacionydesarrollo.blogspot.com/s

Esto me ha llegado a través de la CADENA DE FAVORES ASPERGER de Argentina, gracias a Roberto Jiménez (MAXIMUS UN ANGEL)




Estar en los dos lados del mostrador significa poder hacer una doble lectura del paradigma. Ser profesional de la salud me permite incorporar como herramientas de trabajo el material de los libros, artículos, hacer cursos y asistir a congresos y jornadas. Me permite entender la necesidad del mundo académico de manejar un lenguaje y el consenso internacional para hablar de lo mismo. Me permite conocer la presión que las escuelas, las obras sociales, las prepagas, la justicia y los pacientes ejercen a la hora de confeccionar un diagnóstico y errar lo menos posible. Casi al borde de olvidar lo que es bueno y necesario para ese niño y su familia.

Ser una mamá que transitó un recorrido del otro lado, me da la posibilidad de saber desde la experiencia vital, aquello que realmente se necesita para lograr superar una dificultad.
Lo que descubrí en ese camino es que no siempre articula aquello que nos dan con lo que esperamos recibir. Afortunadamente hay muy buenos profesionales que están más allá de las modas diagnósticas.

Las construcciones teóricas que le permiten al profesional confeccionar un informe y validarlo, no siempre están al servicio de la real necesidad de una familia en problemas.

Poner tanta energía en la burocracia y las demandas institucionales, puede hacernos correr el riesgo de que en el medio quede el niño de rehén.

Hace más de diez años que leo todo lo que se ha escrito sobre el Síndrome de Asperger. Y desde entonces un denominador común versa lo siguiente: "Es una polémica en el medio científico si pertenece o no al espectro autista". Inmediatamente se puede entender que están los que piensan a favor o en contra. Por lo tanto tenemos la libertad de posicionarnos en la idea que nos parece más inteligente. Comienzo a investigar entonces por qué no y por qué si. Descubro a partir de innumerables consultas que la tendencia a englobar a cualquier problemática conductual en la misma bolsa del famoso espectro, va creciendo. Aquellos alumnos de los renombrados cultores del autismo, no pudieron superar al maestro. Creo que este constructo facilita el diagnóstico para las historias clínicas y los prontuarios escolares. Hace un reduccionismo de la problemática por la que atraviesa el niño, dejando afuera su circunstancia vital y a una familia desolada que no alcanza a comprender por qué este niño que no parece autista, es autista según el "equipo autismo del hospital o la clínica".

Este lado del mostrador, el de la familia que consulta y tiene una gran expectativa, el de la preocupación y el dolor, el del hambre por saber qué le pasa a mi hijo, me dio la sensibilidad y la capacidad de saber escuchar a los padres.
Cuento uno de los tantos casos:

Alicia es madre de una nena que ahora tiene 11 años. Me consulta cuando la chiquita tenía cinco años y estaba a punto de tomar Risperidona. En el conocido centro donde la estaban tratando, le dieron un abordaje terapéutico de muchas horas de consultorio en varias especialidades. Diagnóstico: Trastorno del Espectro Autista.

Durante la consulta la madre me daba esta información y en el momento en que pronunció el término, se puso blanca a punto de desmayarse. La contuve mientras pensaba que me cerraba poco la descripción de la niña con ese diagnóstico. Porque el autismo es una patología y existe, pero no todo es autismo.

El impacto emocional que ejerce en una familia un término de semejante implicancia es altísimo. Cuando el diagnóstico es correcto los padres no se sorprenden porque saben leer el nivel de dificultades que tiene un hijo. Pero cuando no es así, cuando se quedan pensando "mi hijo no es autista" se puede sembrar mucha confusión.

Hago una visita domiciliaria y la conozco en su medio natural a Lucia. Mi diagnóstico después de compartir dos horas con ella y su familia, era que se trataba de una niña normal con algún grado leve de inmadurez. Inteligente, conectada, dicharachera, coherente, en nuestro mundo y atenta a todo lo que se le dice….

Le sugerí un cambio en el abordaje. A pesar de no ser médica y carecer de la autoridad académica para opinar sobre medicación, creí que era absolutamente innecesario administrar ese antipsicótico. El reclamo de diagnóstico y tratamiento lo hacia la escuela por los problemas que la niña tenia en la adaptación áulica.

En el diseño de abordaje, indique una psicóloga para que trabaje con la niña y para bajar la ansiedad de la madre, dado que no estaba en condiciones de aceptar que de tantos profesionales la niña no tuviera ninguno. Esta psicóloga se puso inmediatamente en contacto con la escuela asesorando y haciendo observaciones dentro del establecimiento. Por otro lado el trabajo con la familia dándoles estrategias de utilidad en el manejo educativo y promoviendo el contacto con los docentes y los otros padres para solucionar los problemas que pudieran surgir.
Hoy Lucia es una alumna más, brillante académica y socialmente. No hay ningún rastro de autismo porque nunca tuvo autismo.

De estos casos, nos encontramos a montones día a día. No se puede creer la cantidad de chicos normales que tienen un certificado de discapacidad. Hoy los padres consultan por un problema de conducta y ya se lleva el diagnóstico de TGD con mucha suerte, porque por lo general le cae mejor el de "trastorno del espectro autista".
Lo que mucha gente ignora, por no ser profesional de la salud y no haber transitado varios cambios en los manuales de psiquiatría, es que los términos de la nosología sufren transformaciones y revisiones. Justamente se sabe que el DSM V tarda en salir por falta de acuerdo entre profesionales. Porque se dan cuenta que es difícil adaptar el paciente a la categoría diagnóstica. Es muy probable que estos niños por los que hoy los padres se siguen preguntando "¿es o no es?" "¿tiene o no tiene?, dejen de rotularse con definiciones de manuales, para llamarse "Carlitos y la descripción de sus fortalezas y debilidades" Están trabajando para revalorizar el diagnóstico funcional y dimensional.

Es posible sumarse a este movimiento en contra de la utilización generalizada del término Autismo. No nos dejemos impresionar por los grandes congresos organizados y/o apadrinados por los laboratorios. Escuchemos con espíritu crítico y tomemos aquello que nos sirve. No estamos solos. En muchos países existen agrupaciones de padres y profesionales abocados a esta tarea.

En ciencia los caminos no están cerrados. Hay una dinámica y todos podemos colaborar para optimizar el lenguaje que influye en la calidad de vida de la gente. Si lo que interesa es construir las mejores alternativas, podemos tener la flexibilidad de revisar aquellas estructuras. Podemos crear lugares de encuentro y coherencia entre los dos espacios del mostrador. Porque en el medio, están las personas que necesitan ayuda.

Lic. S. Isabel Rejtman
Psicóloga (UBA)
MN 6.664
Fundadora de La Comunidad Asperger Argentina

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