martes, 27 de julio de 2010

Una visita a un foro de una asociación de padres con hijos TDAH

   Uno de los primeros consejos que nos dieron cuando le diagnosticaron TDAH a nuestro hijo fue que nos pusieramos en contacto con alguna asociación donde conoceriamos a  otros padres en la misma situación, que ya habrían pasado por lo que nos esperaba a nosotros y con los que podríamos compartir experiencias e incluso "truquitos" que nos harían más fácil la convivencia con nuestro hijo. De entrada es un buen consejo, compartir con otros padres lo que cada uno va aprendiendo, comprender y ser comprendido, alegrarnos por las mejorías no solo de nuestro hijo sino de las de los demás, en fin ayudarnos por el camino. Nunca nos hicimos de ninguna asociación, aún así compartimos con otros padres (este blog mismamente nació con ese objetivo).

   Bueno, pues de cuando en cuando hago un recorrido por las webs de las distintas asociaciones que hay en España. En una de estas visitas fuí a parar a un foro donde los padres debatían sobre distintos temas (medicación, comorbilidad, profesionales, trucos y consejos...). En el apartado de trucos y consejos encontré un comentario de una mujer que dejaba el link de un artículo donde se recogía el testimonio de dos madres que habían ayudado a sus hijos con terapias naturales y que decía que solo quería compartirlo por si podía ayudar a alguien. Comentaba que algunos casos diagnosticados de hiperactividad eran por alergias alimentarias, que no estaba de más hacer las pruebas para por lo menos descartarlo. Ella reconocía que no tenía experiencia en el tema pero como había llegado a sus manos esa información la quería compartir. COMPARTIR, eso es lo que se debería hacer en las asociaciones. Pues bien este comentario generó 40 respuestas, 40 respuestas de una hostilidad que me dejó petrificado. Da igual si tenía razón o no, ella quería compartir algo en lo que cree con los demás. No criticó a nadie por medicar ni por nada, solo expuso que existian alternativas. ¿y no es eso lo importante? Es bueno conocer para decidir correctamente. Pero con una actitud como la de este comentario que copio literal ...

"Ya sabeis que de vez en cuando entra algún listillo en el foro,que se cree que nosotros, somos tontos y que nos tiene que solucionar nuestras vidas, a ellos les dejaba yo a mi hija durante un mes y sin medicación y ya verias como se les quitaban las ganas de volver a escribir tonterias"

...no veo como nos hubiera ayudado a nosotros estar en una asociación.

En los siguientes comentarios empezó a presentar datos más concretos y la cosa empeoró. El tema se centró en que las terapias alternativas lo único que hacen es vaciarte el bolsillo. Pues es verdad que en general son caras, lo que yo no sabía es que las "oficiales" fueran baratas. Las facturas más caras que he pagado han sido "oficiales" y generalmente por no hacerle nada de nada al peque. Te escuchan un rato y zass! "súbele la dosis de la tarde" y son 70. Además estoy harto del tema de alternativos u oficiales, nosotros no medicamos a nuestro hijo ni lo llevamos a terapia cognitiva, pero todos los profesionales que le atienden son colegiados (dos medicos y una optometrista) y trabajan todos a una complementado tratamientos. Claro que no es gratis, nada lo es. La medicación sí, pues no. Que vayas a la farmacia y no pagues no significa que sea gratis. El jarabe que nos recetaron para nuestro peque hace 4 años costaba casi 90 euros, claro que si conseguias receta pagabas muy poco, pagas poco tú pero el resto se paga igual. Quise llevarlo a un centro a hacer terapia cognitiva, necesitaron 7 sesiones para diagnosticarle ellos porque el diagnóstico de hacia un año no valía, tenía que ser el suyo: 360 euros para decirme lo mismo exactamente que ponía en el informe que les llevé. ¿De que sirvió esto al peque? De nada. Si lo llevaba a ese centro una hora y media a la semana me costaba más de 200 euros al més. Yo no veo que haya ningún camino barato, la única diferéncia que encuentro es que antes pagaba y me sentía idiota cuando me preguntaba en que había ayudado al peque y  ahora cuando pago me voy con una sonrisa porque no me hace falta hacerme esa pregunta.
En fin no se trata de criticar a nadie, si tu encuentras un tratamiento que a tu hijo le funciona pues adelante, si se trata de eso , de ayudarles. Nosotros no le medicamos, pero eso no quita que estemos al corriente de lo que va surgiendo en cuanto a medicación o a terapias: SOMOS TODO OIDOS.


Jordi Badia

13 comentarios:

  1. Hola Jordi, si de algo me he dado cuenta en este tiempo de buscar información sobre el tdah y hablar con padres que también tienes hijos con este trastorno es que cada niño es mundo, cada familia lo vive de manera diferente y las necesidades y tratamientos no son los mismos.
    Yo siempre me resistía a que mi hijo fuera medicado porque conocía otros padres que no medicaban a sus hijos y manejaban es tdah bastante bien pero mi hijo al poco de empezar el curso tenia que medicarse las quejas de profesores eran diarias (no atiende, no termina ninguna tarea, molesta a sus compañeros etc.) si los niños ya traen muchos deberes a casas él traía el doble que tampoco conseguíamos que hiciera en casa con profesores particulares.
    El día a día en mi casa era un caos para él no había normas no cumplía ordenes, además de ser el mayor de tres hermanos con lo cual los pequeños tampoco querían hacer sus tareas, en fin que cuando empezaba con la medicación todo y todos estábamos mejor aunque yo sabia que eso no serviría para nada solo era un paraguas que cuando lo abres no te mojas pero seguía lloviendo. Hablo en pasado porque esto es cuando era pequeño cuando cumplió 18 años decidió que no quería medicarse termino el bachillerato intento dos años hacer un modulo de grado superior pero no pudo yo creo que la medicación le hubiera ayudado tal vez a terminar no lo se.
    Hoy tiene 22 años, es buena gente, una bella persona, simpático con muchos amigos pero es un adulto tdah quiero decir con la sintomatología típica del tdah, no maneja el tiempo, siempre se le olvida lo más importante y su cuarto es un desastre jajaja. Esta es nuestra historia a grandes rasgos ya te imaginas que estos 22 años han dado para mucho pero seria muy largo de contar.
    Saludos cordiales.

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  2. Hola Jordi,
    recuerdo muy bien el caso que cuentas y el foro en el que lo leíste.
    Yo en aquella época también lo intenté en ese mismo foro, en el cual entré porque una madre realizaba una consulta sobre una terapia que conozco. La respuesta fue la misma que nos cuentas, me echaron directamente de su foro invitándome a no volver más, pero de muy malas maneras.
    Yo no critico a los padres que medican a sus hijos, creo que a veces la medicación es necesaria y puede ayudar, como en el caso del comentario anterior. Pero es una pena que los padres no tengan la oportunidad de conocer otras soluciones que además son definitivas, para toda la vida. De esta forma conseguimos que un niño con TDAH NO sea un adulto con el trastorno.
    Lo que he podido comprobar en mis años de relación con varias asociaciones es que los padres de niños con este problema acabamos muchas veces en un estado de nervioso al límite. Sobre todo los que tenemos hijos con hiperactividad y además trastorno oposicionista-desafiante. Es durísimo. Creo que ésta es la razón de que muchos padres respondan atacando a quien solamente quiere ayudarles dándoles información.
    Y es que todos queremos "creer" a nuestros médicos, confiamos en ellos y tomar el paso de dejarles de lado y buscar otras soluciones es un paso muy difícil de dar.
    Para mí, ese paso fue el primero en la curación de mi hijo y fue lo que hizo que yo dejara de sentirme totalmente desesperada y desesperanzada.
    Con esto no quiero hablar mal de los profesionales de la medicina, pero en el caso del TDAH no son conscientes del sufrimiento de toda la familia y a los padres muchas veces nos hacen sentirnos culpables del problema y nos humillan cuando intentamos hablarles de "otras opciones".
    Creo que un buen profesional debe decirnos más o menos lo que tú dices al final de tu entrada: "esto es lo que te puedo ofrecer y lo que conozco, si quieres buscar otra cosa, adelante. Y mucha suerte, lo importante es tu hijo y nadie mejor que tú puede ayudarle."
    Esta es la realidad que he vivido y en la que creo. Nos corresponde a los padres tomar las decisiones con respecto a nuestros hijos en un caso como es el TDAH.
    Este trastorno neurobiológico puede abordarse desde varios enfoques, algunos de ellos muy buenos y efectivos. Animo a los padres a dar el paso más importante de todos (el más importante por ser el primero): informarse bien.
    Saludos Jordi,
    Rosina

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  3. Hola Teresis, ahí es donde quiero ir a parar: "cada niño es un mundo", pero la realidad es que los quieren tratar a todos igual. No dudo que hay niños a los que la medicación les va bien, ojalá al mio le ayudara. Seguro que hay muchos niños como el mio a los que la medicación no les ayuda, y seguro que hay más padres todavía que necesitan encontrar otra fórmula por la razón que sea. Yo veía las asociaciones como un lugar donde TODOS los padres podian encontrar la orientación que buscan, no una única orientación. Creo que falta un poco de respeto por las opciones de cada uno, yo respeto la suya.
    Un saludo Teresis, que bueno que haya gente como tú que después de tantos años siga informandose y compartiendo con todos.

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  4. Hola Rosina, me alegro de verte por aquí.
    Como siempre no podría estar más de acuerdo con lo que dices.
    Un saludo Rosina.

    Jordi Badia

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  5. Hola soy Laura mama de Juan Bautista de 9 años con el diagnostico de TDAH estoy desorientada, y muy angustiada no se como ayudar a Juan, por momentos siento que me suplica que lo entienda, porque yo soy la madre y el niño, No solo tengo que luchar por mi hijo sino que me pesa mucho la negatividad y como minimiza el problema su padre buscando problemas y culpables dejando de lado las soluciones, siento la responsabilidad como mamá de ayudarlo y no encuentro los medios me desespera porque se que esta sufriendo mucho, sus actos me reclaman que yo lo defienda y les explique a todo su entorno como tratarlo y yo siento que lo estoy defraudando porque no se como actuar de manera correcta. pido ayuda alguna punta para poder actuar con firmeza y certeza

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  6. Mi experienca con la hiperactividad y tda la tengo expuesta en http://hiperactividadytda.com

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  7. Hola. Somos un grupo de profesionales con experiencia de más de 10 años en la atención a niños, adolescentes y adultos en las distintas áreas del aprendizaje, la emoción y la conducta.

    Ante las dificultades que nos encontramos en las familias con las que trabajamos, nos surge la idea de llevar terapia (neuropsicologica, psicológica, psicopedagogica y logopedica) a cada una de las casas para ser un apoyo que facilite el concepto tiempo y desplazamiento.
    En d-letras (www.d-letras.com) llevamos muchos años realizando este trabajo y siempre resulta muy productivo, ya que realizamos el mismo trabajo que un gabinete; asesoramos a familia, escuela y nos coordinamos con otros profesionales si así es necesario.

    Os dejamos esta información por si resulta de vuestro interés.

    Saludos

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  8. Hola, yo también soy mama de un niño con tdah, tiene 6 años. Hace un año el pediatra mando un informe al colegio para que valoraran al niño, pues supuestamente allí tratan el tdah.
    Como tenia solo 5 años, en vez de valorarlo le preguntaron a la profesora, y esta dijo que no creía que el niño tuviese tdah. Achacando los síntomas del niño a problemas que quizás habían en casa.
    He de decir que mi hijo es así desde siempre.
    Bueno pues paso un año y cambio de profesora, al está comentarme el comportamiento del niño, le dije que hacia un año el pediatra había mandado un informe al centro para que valoraron al niño pues creíamos que él niño padecía tdah.
    A lo que su respuesta fue, pues fíjate que si que tiene sintomas , lo voy a observar mas de cerca y voy a pedirle personalmente al psicólogo que lo evalúe. Así lo hicimos.
    Cuando evaluaron a mi hijo (solo una consulta) el psicólogo pidió hablar con nosotros, para ver como era el niño en casa. Acabó insinuando que nosotros poníamos nervioso al niño. Salí de la consulta totalmente frustrada.
    El psicólogo siguió viendo a mi hijo y al acabar el curso, la señorita se dirigió a mi para decirme que si, que le habían detectado tdah, que lo tenía.
    Que al empezar el curso lo meterían en una clase de apoyo ( apoyo escolar) y si no servía lo medicarian.

    Hace un año, mi hijo simplemente mostraba síntomas de hiperactividad y déficit de atención, ahora también impulsividad, insulta, se frustra. Y lo estamos pasando realmente mal.
    Hemos llegado al punto de tener que marcharnos de los sitios por su comportamiento, he incluso los mayores le dicen que es muy malo.
    No se que hacer, ni a donde acudir.
    Lo único que veo es la incompetencia que hay para ayudar a estos niños.

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  9. Por desgracia hay mucha falta de información, la gente juzga, culpa a los padres, nos hacen sentir un fracaso. Tengo un niño de 8 años diagnosticado de tdah y trastorno negativista desafiante.
    Para mi no es muy divertido ser madre, (me duele decirlo pero es mi realidad) además estoy sola con él. Me he sentido desbordada, pero ahora mi gran ayuda es la terapia con el psicólogo, lo ayuda a él, pero sobretodo tengo un apoyo. Me siento mucho más segura en cómo puedo ayudar al niño y q nuestro hogar no sea un infierno.
    También ha sido de gran ayuda libros como "el niño explosivo" y páginas con información sobre tdah q van actualizando artículos, tdaytu la recomiendo. Cuanta más información, más herramientas y mayor comprensión. Las cosas son como son y no como nos gustaría, así q aceptemos a nuestros hijos y q se sientan valorados. Por cierto la medicación en el caso del mío le ha reducido muchisimo la ansiedad, ha estado durante largo tiempo mordiéndose la ropa, ahora ya no lo hace.


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  10. Hola, primero de todo deciros que soy profesora de inglés desde hace muchos años(unos 25), soy también madre de una niña de 15 y un niño de 12 es posible que tengan deficit de atención o que sean distraidos, olvidadizos, desordenados y vagos(con las tareas del cole)¿y quién no lo es? se aburren enormemente en el colegio, no se interesan por las asignaturas que son, bajo mi punto de vista aburridos y hasta incluso desfasados en esta época de tantos cambios y con tantas distracciones como móviles, tablets y demás(¿porqué no sacan mas partido de estas herramientas para que nuestros hijos estudien y puedan "saber" cosas mucho mas prácticas? haciendoles que se interesen más. Hoy en día se valora mucho la imaginación pero se mutila la misma en las escuelas¿podrian hacer dinámicas de grupos? los niños y adolescentes se llevarían mejor(en vez de pensar que el colegio es aburrido¿quien conoce niños que les encante ir a clase? yo no conozco muchos, mas bien ninguno. Los profesores dan materias(casi todos los años los mismo)¿por qué no hacen ellos un examen anual que les capacite? El alumno que se ajusta a este sistema bien pero si se sale de la norma o es diferente ya es etiquetado, el mundo esta lleno de personas que son diferentes unos de otros que van a distintos ritmos de maduración, cuando a los alumnos les resulta divertido e interesante aprenden, no hay diferencias(los docentes y el sistema educativo son los que tienen que ayudar a construir, no a destruir, ni hacer fracasar etiquetando de "trastornos" que al final son trabas para hacer que esas personas sean felices pensando y haciendo lo que quieran en la vida....
    Cuando las clases son motivadoras, diferentes, novedosas, usando libros(poco) juegos de todo tipo(de mesa, cartas, etc), los estudiantes sienten que pueden aprender fácilmente aquello que se propongan, pero sobre todo hay que facilitar que puedan ser diferentes(en comportamientos) unos de otros, no es necesario que sean todos iguales(admitimos distintas razas en las escuelas pero no distintos comportamientos)
    gracias y perdón por extenderme

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  11. Hola soy una madre que tiene una niña de 8 años con déficit de atención pero sin hiperactividad, mi hija es muy amorosa y tiene mucha inclinación para el are, el canto la danza, pero cuando va a la escuela hay profes que le ayudan y tratan de que se concentre pero otras la gritan y la hacen sentir mal, no niego que a veces la paciencia me falta, y yo hago lo mismo, pero cuando miro esos hermosos ojos solo pienso que tengo que apoyarla y tomarla de la mano para seguir adelante , que saldremos juntas

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  12. Hola buenas noches .
    Mi niña tiene casi 11 es tdah con impulsividad , hiperactiva , toc , y ansiedad.
    Me repitio 4 pero la mejoria no es ninguna y con la lonce ha empeorado exigen mucho mas , su mayor difucultad es comprencion lectora y exprecion escrita , o sea expresarse , es muy callada en el cole y no participa por miedo a equivocarse , las habilidades sociales con sus iguales .
    Resulta muy dificil . Esta medicada , es casa va mucho mejor hace todo lo que le dices , lo que me preocupa es a nivel academico , aunque es muy trabajadora y cuidadosa con todo no llega al nivel , y las notas no mejoran por mucho que estudie .
    Feliz Navidad.
    Un saludo, gracias

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  13. hola busco respuestas si alguien me daria un tel para conseguir una acopañante externo mi hijo lo necesita no se como buscar esto

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YO AMO A ALGUIEN CON...¿TDAH? by Jordi Badia